Muslimahdaily - Sebulan yang lalu, Oki Setiana Dewi mengumumkan bahwa anak keempatnya, Sulaiman mengidap Prader-Willi Syndrome. Meski begitu, Oki tetap tegar dan senantiasa berjuang untuk mengurus Sulaiman. Ia kerap membagikan momen kebersamaannya dengan sang buah hati, Sulaiman serta tampak selalu berpikir positif dalam melakukan segala usaha untuk anak keempatnya tersebut.
Selain itu, pada kanal YouTube Oki Setiana Dewi, dirinya tak pernah bosan membagikan cerita mengenai orang tua lainnya yang juga berjuang untuk mengurus anak dengan sindrom.
Dalam unggahan YouTube-nya, Selasa (20/4), Oki berbagi cerita tentang orang tua dari “Utin” seorang anak pengidap Angelman Syndrome yang merupakan kelainan dikromosom 15, dengan ciri khas selalu merasa happy, memiliki hypopigmented, serta pola tidur yang tidak teratur.
Orang tua Utin, Rania Arriyani harus berhati-hati dalam menjaga anak tercintanya tersebut karena cenderung peka dan sensitif terhadap benda di sekitarnya.
Sebelum mengetahui anaknya mengidap Angelman Syndrome, Utin sempat didiagnosis berbagai penyakit seperti kegemukan, autis dan lain sebagainya. Hingga Utin pun akhirnya didiagnosis kelainan Angelman Syndrome.
Sebagai orang tua, Rania pernah berpikir untuk menormalkan kondisi anaknya. Namun, setelah mendapat pencerahan dari dokter bahwa kelainan genetik bukanlah penyakit. Ia pun sadar hanya bisa memaksimalkan usaha yang terbaik untuk anaknya.
Anak kedua Rania, Diva juga mengidap sindrom yang sama. Rania mau tak mau, harus memutuskan untuk resign dari pekerjaan yang telah dijalankan. Menjadi seorang ibu dari kedua anaknya yang mengidap kelainan terkadang membuatnya merasa lelah.
“Ya Allah ternyata seperti inilah perjuangan seorang Ibu, apalagi suami saya kan di luar kota. Jadi, saya menghandle keduanya seperti itu. Tapi ya sudahlah bismillah aja saya jalanin,” ungkap Rania.
Angelman Syndrome merupakan kelainan genetik yang memiliki tingkat ketergantungan sangat tinggi kepada orang lain dan levelnya berada di bawah Down Syndrome. Oleh karena itu, Rania telah mempersiapkan kakak-kakaknya, untuk menggantikannya mengurus Utin. Apabila ia sudah dipanggil oleh yang Mahakuasa. Wallahu a'lam.
Walaupun menjadi orang tua pengidap sindrom terasa sulit, setidaknya ia belajar bahwa tidak ada produk ciptaan Allah yang gagal. Dan ia percaya anak-anaknya akan menghantarkannya ke surga Allah Ta’ala kelak. Insya Allah.
“Jangan pernah menyerah, jangan pernah patah semangat. Karena mereka tidak minta terlahir seperti itu. Mereka itu adalah titipan Allah, yang dititipkan untuk keluarga yang spesial juga. Jadi, kita harus berbangga hati karena kita dipercaya Allah untuk merawat anak-anak dengan effort yang luar biasa,” pesan Rania kepada orangtua dari anak sindrom.
Sementara itu, cerita lain juga datang dari seorang anak bernama Atha. Ia didiagnosis Meromella Syndrome. Orangtua Atha, Lestari Magdalena menceritakan bahwa anaknya lahir dengan beberapa bagian tubuh yang kurang lengkap, diantaranya tangan kanan yang tidak tumbuh, kaki kanan berukuran pendek, dan tangan kiri tidak memiliki siku.
Sebelumnya, Lestari amat merasa sedih dan merasa hidupnya tidak berguna bahkan ia sempat tak makan maupun minum.
Saat Atha lahir, barulah ia tersadar bahwa anaknya pasti merupakan pembawa berkah. Sehingga anaknya diberi nama “Athallah Dhia Syahputra” yang berarti cahaya pemberian Allah.
Lestari juga mengungkapkan bahwa anaknya sempat divonis tidak bisa melakukan apa-apa. Namun ia percaya Atha anaknya, pasti bisa sehingga ia berupaya melatih anaknya untuk dapat bergerak secara mandiri seperti turun dari kasur dan lainnya.
Ia sangat bersyukur Atha saat ini bisa duduk sendiri dan bermain dengan sepupunya walaupun dengan caranya sendiri.
Perubahan hidup yang dirasakan Lestari dengan kehadiran anaknya, Atha adalah menjadi pribadi yang lebih sabar, lebih banyak bersyukur atas karunia Allah Ta'ala yang besar.
